— Mme Maspoli Conconi, médecin responsable du Registre neuchâtelois et jurassien des tumeurs (RNJT) 2020/05/30

La LEMO (en vigueur dès 1.1.2020) vise à assurer l’exhaustivité et l’uniformisation de l’enregistrement des tumeurs en Suisse et à permettre la surveillance épidémiologique des tumeurs, l’évaluation des mesures de dépistage et de la qualité des soins ainsi qu’à soutenir la recherche et la planification des soins.

Toutes les personnes et institutions impliquées dans le diagnostic ou le traitement d’une maladie tumorale sont soumis à l’obligation de la déclarer.

• Toutes les tumeurs invasives (ICD-10 : C00-C97, sauf les basaliomes) et les hémopathies malignes.
• Toutes les lésions pré cancéreuses : carcinomes in situ (D00-D09, y compris les dysplasies intraépithéliales sévères) et les tumeurs à évolution imprévisible ou inconnue (D37-D48).
• Les tumeurs bénignes du système nerveux central (D33), des méninges (D32) et de l’hypophyse (D35.2).

Pour les patients domiciliés dans les cantons NE, JU et VD sont également à déclarer selon la LS cantonale:

• les carcinomes basocellulaires (C44)
• les adénomes côlon-rectaux (D12)

En plus pour les jeunes de <20 ans :

• toutes les tumeurs bénignes des glandes endocrines (D35)
• l’anémie aplasique (D61)
• maladies du tissu lympho-réticulaire et du système réticulo-endothélial (D76).

1) Le médecin qui annonce le diagnostic de tumeur au patient est responsable de l’informer oralement de la transmission de ses données au registre et de son droit de s’opposer à l’enregistrement de celles-ci. Il remet au patient la brochure informative officielle la brochure informative officielle éditée par l’Organe national d’enregistrement des cancers ( ONEC).

2) La date de la remise de la brochure doit impérativement être transmise au RNJT de manière sécuriséernjt@hin.ch via le formulaire le formulaire prévu à cet effet ou bien via la transmission du rapport médical qui indique cette date.

3) Pour les patients non pris en charge par l’hôpital cantonal, le médecin joint les rapports établis pour le suivi du patient (rapports d’imageries, rapports opératoires, d’oncologie, de radiothérapie, tumorboards).

Pour les patients pris en charge par l’Hôpital cantonal, les données parviennent directement au RNJT.

4) Les données à déclarer concernent : le patient, le diagnostic, le traitement initial et les coordonnées du médecin déclarant le cas.

5) Les cas sont à notifier au registre des tumeurs compétent selon le domicile et l’âge du patient (<20 ans déclaration au Registre suisse du cancer de l’enfant). A défaut, le RNJT transmettra à qui de droit les déclarations qui lui parviendront.

Le patient exerce son opposition (à l'enregistrement et non à la transmission des données) de manière individuelle en envoyant[https://www.onec.ch/assets/files/krebsregistrierung/widerspruch/formulaire-dobjection.pdf|le formulaire d’opposition]] signé directement au RNJT.

Des statistiques épidémiologiques de base pour la Suisse et par canton sont disponibles sur le site national ou sur le site du registre ou en contactant le RNJTmanuela.maspoli@ne.ch.

• Loi fédérales sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO, 2016) (RS 818.33)
• Ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques (OEMO, 2018) (RS 818.331)
• Loi sanitaire du canton de Neuchâtel (LS, art. 49)

• Site du RNJT, rubrique « Documents LEMO » et « Liens » : http://www.rnjt.ch
• Brochure informative pour les patients : Commande gratuite en différentes langues (F, D, I, A) et à imprimer dans plusieurs autres langues étrangères
• Site de l’Organe national d’enregistrement des cancers : http://www.onec.ch